Cd. Victoria, Tam.-
Silvia Martínez, Olga Ramos, Angy Montelongo, Rossy Flores y Olga Martínez son cinco mujeres victorenses sinónimo de fortaleza, entrega y lucha. ¿Qué las une? La meta de crear un mundo inclusivo para jóvenes especialmente maravillosos. Son Mamás de Corazón Azul; Mamás TEA.
El Diario Mx tuvo oportunidad de visitar y conocer la Asociación Civil “Unidiverso”, una agrupación de apoyo para jóvenes diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA) ubicada en la Capital del Estado.
Aquí se enfocan en ayudar personas mayores de 12 años, ya que Tamaulipas es una entidad que carece de espacios para apoyar a jóvenes y adultos diagnosticados con autismo.
POCOS ENTIENDEN ESTA CONDICIÓN
Una condición que muy pocos entienden y para la que hay muy escasa aportación desde el Estado, la sociedad y el sector empresarial.
Silvia Martínez es mamá de Valeria, y en entrevista recordó que el tema es poco reconocido, y que la brecha de apoyo se reduce más conforme crecen estos niños diagnosticados con TEA.
“Como sabes, es poco conocido el tema y hay pocos recursos educativos para los chicos, pero esos pocos que hay están enfocados en las etapas tempranas, a lo largo de los años se va deshaciendo, como si cuando llegan a la mayoría de edad ya no necesitarán estar con ellos y eso es lo que impulsamos en la asociación”.
“Los jóvenes y adultos siguen en la condición del espectro autista, y siguen necesitando espacios, para que se integren a lo laboral, a lo recreativo. Poder ir al cine, poder tener empleo, ir a un restaurante, y que la sociedad en general abra estos espacios. No es tan complicado, si en un restaurante el menú está impreso con imágenes es más fácil que puedan identificar y ellos mismos pedir”.
“No se ocupa como que voltear el mundo al revés, son pequeños esfuerzos que sumados cada uno, si el personal que vende el boleto del cine tiene una mínima capacitación, hablar despacio, repetir la instrucción, no desesperarse, ellos mismos podrán hacer las cosas de manera más autónoma. El enfoque es este acompañamiento a la vida adulta, a la autonomía, a integrarse con los demás, es el esfuerzo. No infantilicemos, porque en el imaginario colectivo siempre son niños y no es así”.
“Esto más que verlo como asunto privado, es un algo público, es un asunto que se debe atender por el Estado. Una política de cuidados a nivel nacional. ¿Qué es lo que el Estado está haciendo para que no sea problema de cada familia? Hay que ver a nuestros hijos desde sus fortalezas, son personas muy sinceras, honestos, responsables, estructurados, cada uno tiene sus cualidades, no hay dos personas con autismo iguales, el espectro no es línea, dice que si conoces una persona con autismo, conoces eso, una persona con autismo”.
URGEN POLÍTICAS INCLUYENTES
Olga Ramos, mamá de Daniel, contó la parte de enfrentar un diagnóstico de este tipo, e hizo un llamado a los gobiernos a crear políticas públicas para personas con TEA, ya que hoy en día representan el uno por ciento de la población.
“Primero es una especie de shock, pero no nos podemos quedar en esa situación, tenemos que avanzar. Primero es el diagnóstico, y luego viene ¿cómo lo voy a ayudar?, ¿cuál es el tratamiento?, ¿cuál es el camino a seguir. Ahorita ya está el Catam, pero antes estábamos en ceros, aquí no había nada, nosotras que somos mamás de jóvenes, tuvimos que salir fuera del país a buscar apoyo”.
“Hemos recorrido un camino largo y aprendido a prueba y error, hace 20 años no teníamos idea de nada, ahora recientemente están los CAM, pero no están especializados porque ahí llega de todo. Hace diez años era uno de cada 150 niños, y ahorita es uno de cada cien, estamos hablando del uno por ciento de la población, hay que ponerle la luz, nosotros las mamás damos todo, y desde el Gobierno que hay para estos jóvenes”.
Angi Montelongo es mamá de Karla, y enfatizó que es válido cansarse, lo que no es válido es rendirse, ante una situación tan complicada como ser madre de una joven autista.
“Pasas el duelo, cuando te dan un diagnóstico, todos tus pensamientos de lo que iba a ser tu hijo ya no va a ocurrir, tú tienes que empezar a valorar que las cosas serán diferente a lo que se suponía. Una, como mamá, se cansa, desde que nació Karla no duermo ni de día, ni de noche, porque ellos no duermen, es cansado, agotador, frustrante, porque a veces no hay cómo ayudarles, y quisieras darle tu vida para que ellos estuvieran bien”.
“En el caso de Karla, canta día y noche, habla todo el día. Mi duelo duró lo que duró la palabra diagnóstico, que te dicen autismo. Tú pretendes muchas cosas cuando estas embarazada y en ese momento todo se rompe, y sabes que posiblemente todos esos sueños no van a suceder. Todas hemos llegado a ese punto de decir ya no podemos más y queremos tirar la toalla, lloramos, pataleamos y oramos, te das el permiso de tener su debilidad y sigues adelante porque no hay de otra”.
FUTURO IMPREDECIBLE
Rossy Flores, mamá de Josue, habló del futuro impredecible en el que están estas personas, y que incluso podría en riesgo su estabilidad, cuando no haya un familiar cercano que se haga cargo de ellos.
“Aquí viene la parte de pedir y exigir que haya una visión una poco más a futuro de un sector cada vez más grande la población, hay muchas mamás que pensamos: Cuando faltemos nuestros hijos van a terminar en una institución donde ni siquiera sabrán qué hacer con él”.
“¿Y qué va a pasar ahí?, lo van a estar medicando, va estar en calidad de bulto y así hasta que terminen sus días, no podemos evitar pensar en ese futuro para mi hijo, es desesperante, no es solamente por cuestión de caprichos, de que me lo tienes que atender, es como una parte de una estrategia a prever, que va a pasar con ese sector de la población”.
“Que es lo que corresponde hacer para que estas personas tengan el apoyo, la formación, la guía, el acompañamiento para que puedan lograrlo y que tengan un futuro digno, ya no digamos brillante y súper exitoso, sino digno, feliz, lo más autónomo e independiente”.
Olga Martínez es abuela materna de San Juanita, cuida a la pequeña desde que sus padres decidieron dejarla bajo su resguardo. Poco habló durante la entrevista, pero dejó claro que su vida entera es San Juanita.
“Yo a la niña siempre la he apoyado yo como abuelita, ella no vive con sus papás, la niña está conmigo desde pequeña, ellos se separaron y la niña quedo chiquita, yo me quedé con ella, mi hija se fue a trabajar e hizo su vida y la niña se quedó conmigo, hoy tiene 13 años. Yo pido que se dé a conocer esto, para que haya más apoyos y los niños salgan adelante, uno no es eterno y los niños se quedan, que haya algo para que siguen adelante”.
“Yo no sé de dónde saco fuerzas, pero Dios me las ha dado, desde que a mi niña yo sé como la he manejado y él es el único que me da fuerza, yo le pedí a él que ayude y me cuide para atender a mi niña”.
ABRIL, MES DEL AUTISMO
El dos de abril se celebró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo decretado por la Asamblea General de las Naciones Unidas, con el objetivo de contribuir a la mejora de la calidad de vida de la población que tiene esta condición.
Además, se quiere promover su inclusión como ciudadanos de pleno derecho en todos los ámbitos de la sociedad.
¿QUÉ ES EL AUTISMO?
El Autismo o Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno de origen neurobiológico que afecta al funcionamiento del cerebro y el sistema nervioso y se presenta en las primeras etapas de la infancia.
Según la Comisión de Derechos Humanos, existen tres niveles de funcionamiento del Trastorno del Espectro Autista (TEA):
En este tipo de autismo el niño o niña presenta dificultades para establecer relaciones sociales y es frecuente que muestre respuestas o reacciones inusuales cuando se relaciona con los demás.
Presentan dificultades notables en la comunicación social, verbal y no verbal, tienen problemas para iniciar las interacciones sociales, a la vez que suelen responder de manera “extraña” a la interacción y desarrollan un lenguaje muy limitado.
Suelen manifestar deficiencias graves en sus habilidades para la comunicación social, verbal y no verbal, tienen un vocabulario muy reducido y es frecuente que utilicen palabras ininteligibles por lo que apenas se puede comprender lo que dicen.
